Madrid, 23 de enero de 2024.- Los tumores neuroendocrinos (TNE) son un tipo de tumores que se originan en las células neuroendocrinas, un grupo especial de células presentes en diversos órganos del cuerpo. Aunque la incidencia de estos tumores es desconocida, se estima que se producen entre 3.000 y 4.000 nuevos casos al año en España1. Esta patología representa un desafío importante tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios debido a su diversidad clínica, dificultad diagnóstica y necesidad de tratamientos especializados.
En este contexto, el Dr. Enrique Grande, jefe del Servicio de Oncología Médica de MD Anderson Cancer Center Madrid - Hospiten y responsable de Investigación Clínica de la Fundación MD Anderson España, subraya que, además de las preocupaciones habituales vinculadas a cualquier proceso oncológico, un porcentaje significativo de pacientes padece tumores neuroendocrinos funcionales. Los tumores neuroendocrinos funcionales suponen el 20-30% de pacientes y son aquellos que son capaces de producir y liberar un exceso de hormonas en el torrente sanguíneo, generando una ‘tormenta hormonal’ que impacta de forma significativa en su calidad de vida.
Cascada de síntomas que aparecen en cuestión de segundos
Según precisa el experto de MD Anderson Madrid - Hospiten, estos tumores no liberan hormonas de forma constante, sino en episodios puntuales, desencadenando una cascada de síntomas que pueden aparecer en cuestión de segundos. “Los pacientes pueden pasar de sentirse perfectamente bien a experimentar, de manera repentina, sudoración intensa, taquicardia, erupción cutánea y temblores. En los casos más graves, como los asociados a insulinomas o glucagonomas, estos episodios pueden derivar en crisis severas que requieren atención médica inmediata debido a alteraciones críticas en los niveles de azúcar en sangre”, explica el Dr. Grande.
Además, la imprevisibilidad de estos episodios genera un importante impacto psicológico en los pacientes. "No es solo el malestar físico, sino la constante incertidumbre de pensar “y si me pasara” lo que deteriora significativamente su calidad de vida", afirma el Dr. Grande, quien subraya que esta situación puede conducir al aislamiento social e incluso a la restricción de actividades cotidianas por temor a experimentar una crisis en público.
El Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos, del cual el Dr. Enrique Grande forma parte de la Junta Directiva, está investigando nuevas tecnologías para mejorar el manejo de estos episodios. Entre sus iniciativas destaca el estudio NETFIT, que explora el uso de dispositivos wearables para monitorizar parámetros como la presión arterial, la frecuencia cardíaca y los niveles de glucosa en sangre, con el objetivo de identificar patrones que permitan predecir y gestionar de manera más efectiva estas crisis hormonales.
Desconocimiento y dificultad diagnóstica en tumores neuroendocrinos
El desconocimiento sobre los tumores neuroendocrinos representa otro importante desafío que afecta tanto al diagnóstico temprano como al manejo inicial de la enfermedad. Blanca Guarás, presidenta de la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos (NET-España), subraya la falta de información sobre este tipo de cáncer en la sociedad: “Lo habitual es que la primera vez que oímos la palabra ‘neuroendocrino’ sea al recibir un diagnóstico de este tipo de tumor. Es una experiencia desconcertante que provoca una gran ansiedad y una profunda sensación de soledad”.
Como paciente, la presidenta de NET-España corrobora que los síntomas digestivos son los más difíciles de gestionar. “El síntoma que puede ser más invalidante es la diarrea, ya que nos genera inseguridad y una fuerte dependencia en cualquier aspecto de nuestra vida diaria, afectando a nuestra actividad diaria y también a nuestras actividades de ocio, viajes y vida social".
En cuanto al diagnóstico, Guarás recuerda que aproximadamente el 50% de los pacientes se diagnostica con la presencia de enfermedad localmente avanzada o metastásica desde el inicio1, lo que complica el tratamiento.
“En el caso del cáncer neuroendocrino, el retraso en el diagnóstico es considerable debido a que suele tardarse mucho en sospechar de esta enfermedad. Los pacientes pasan largo tiempo buscando respuestas y consultando a varios especialistas, por lo que el diagnóstico temprano sigue siendo un reto. Superar el desconocimiento es clave para avanzar en la detección temprana, el tratamiento eficaz y la mejora de la calidad de vida de los pacientes con tumores neuroendocrinos”, continúa Guarás.
Para afrontar los retos particulares de esta enfermedad, los pacientes con tumores neuroendocrinos pueden encontrar recursos y acompañamiento en asociaciones especializadas como NET España. "El componente emocional es clave en el manejo de estos tumores, y el apoyo entre pacientes resulta de un valor incalculable", concluye la presidenta de la asociación.
Referencias:
- Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE)